‘Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer en dat had impact op mijn mentale gezondheid’

Leonie kreeg zes jaar geleden de diagnose LADA, een vorm van diabetes type 1 bij volwassen. “In het ziekenhuis kreeg ik uitleg van mijn diabetesverpleegkundige. Ik volgde de adviezen op, maar mijn glucosewaarden schoten alle kanten op. De ene dag had ik een glucosewaarde van 6 mmol/l en de volgende dag zat ik op 12, terwijl ik hetzelfde had gedaan. Door al die schommelingen in mijn glucosewaarden voelde ik me niet goed.”

Ruzie

Haar diabetes ging steeds meer haar werk en leven beïnvloeden. “Ik werk als fotograaf en wilde niet uitvallen tijdens shoots. Maar de angst voor hypo’s kreeg steeds meer vat op me. Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer en dat had ook impact op mijn mentale gezondheid. Op een avond ging ik met mijn beste vriendin naar een concert. In plaats van te genieten kreeg ik ruzie met haar, terwijl we normaal nooit ruzie hebben. Ik herkende mezelf niet meer. Toen ik ’s avonds in bed lag, wist ik dat het anders moest.”

Bernstein-methode

Al surfend op internet stuitte Leonie die nacht op een Amerikaans filmpje op YouTube waarin R.D. Dikeman uitlegt hoe je diabetes type 1 kunt managen met de Bernstein-methode. Richard Bernstein (1934) is een arts en schrijver. Hij heeft zelf diabetes type 1 en publiceerde in 1997 het boek Diabetes Solution over het terugdraaien van zijn diabetescomplicaties. Leonie: “Die nacht vielen er allemaal kwartjes. Opeens begreep ik wat er met mijn lichaam aan de hand was.”

Koolhydraatinname beperken

Leonie bestelde het boek en ging het lezen. Omdat de Bernstein-methode niet wetenschappelijk bewezen is, besloot ze zijn adviezen voorzichtig en stap voor stap op te volgen. Bernstein adviseert om de koolhydraatinname drastisch te beperken tot maximaal dertig gram koolhydraten per dag: zes gram bij het ontbijt, twaalf bij de lunch en twaalf bij het avondeten. Koolhydraten hebben veel invloed op de glucosewaardes en als je de inname ervan beperkt, hoef je dat niet meer te corrigeren met insuline, redeneert Bernstein. Zijn methode is niet ontwikkeld om af te vallen. De vermindering van koolhydraten compenseer je met extra eiwitten en vetten.

Gezonde alvleesklier nabootsen

“Door het lezen van Diabetes Solution werd me duidelijk waarom het me niet lukte om stabiele suikers te krijgen, terwijl ik wel alle adviezen opvolgde”, zegt Leonie. “Het is heel moeilijk om een gezonde alvleesklier na te bootsen, ook al doe je nog zo je best. Veel factoren hebben invloed op je glucosewaardes. Daar kun je onmogelijk allemaal rekening mee houden. Heb je een luie of een actieve dag, eet je vezelrijk of vezelarm, ervaar je stress, is het warm of koud, noem maar op.”

Standaard tussen de 3.9 en 7.0 mmol/l

“Ik begon met het minderen van koolhydraten en merkte direct dat mijn glucosewaardes minder gingen schommelen. Het heeft me ongeveer een jaar gekost om alles onder de knie te krijgen en alle stappen van Bernstein door te voeren. Maar inmiddels heb ik, wat ik zelf noem, gezondemensen-glucosewaardes. Ik zit standaard tussen de 3.9 en 7.0 mmol/l. Glucosewaardes van 10 mmol/l heb ik nooit meer. Sinds ik veel vlakkere glucosecurves heb, voel ik me letterlijk en figuurlijk stabieler. Ik kreeg weer grip op mijn leven en kon weer van dingen genieten.”

Insulinepentherapie

Leonie gebruikt insulinepentherapie in combinatie met een glucosesensor. “Ik spuit drie keer per dag langwerkende insuline en daarnaast insuline voor de maaltijden. Omdat ik weinig koolhydraten eet, stijgen mijn glucosewaardes na het eten langzaam en pieken ze veel minder. Snelwerkende insuline werkt dan vaak te snel, waardoor ik aanvankelijk hypo’s kreeg na het eten. Bernstein adviseert daarom om voor de maaltijden insuline te gebruiken die minder snel werkt. Hiervoor moest ik terug naar mijn behandelend arts, waar ik al meer dan een jaar niet was geweest. Daar moest ik even moed voor verzamelen.”

Naar de internist

De internist van Leonie reageerde positief. Hij was verrast dat ze na zo’n lange tijd weer op het spreekuur kwam en luisterde naar haar verhaal. “Hij begreep mijn overwegingen en schreef me insuline voor die minder snel werkt, naast de lang- en snelwerkende insuline. Hiermee heb ik mijn diabetes goed onder controle. Meestal spuit ik voor een maaltijd de insuline die minder snel werkt. Stijgen mijn glucosewaardes meer dan verwacht, dan geef ik nog wat extra snelwerkende insuline erbij.”

Directe beloning

De afgelopen jaren is Leonie anders gaan eten. Daarbij dient ze zichzelf soms wel tien keer per dag insuline toe. Is dat wel vol te houden? En laat ze hierdoor haar leven niet te veel beheersen door haar diabetes?

Leonie: “Als je begint met het minderen van koolhydraten is dat even wennen. Maar je smaak verandert. Ik vergelijk het weleens met het stoppen met suiker in de thee of koffie. De eerste week smaakt dat vreemd, maar als je na een maand weer suiker in je koffie of thee doet, is dat vies.”

“Ik heb het geluk dat de meeste mensen in mijn omgeving vrij gezond leven. Ze steunen me allemaal. Dat maakt het makkelijker. Als ik ergens ga eten, krijg ik een stukje extra vlees. Als ik een terrasje pak, neem ik wat olijven of een kaasplankje, ook geen straf. Maar de belangrijkste reden waarom ik dit volhoud is de directe beloning die ik ervoor krijg. Vroeger was ik continu met mijn diabetes bezig. Iedere maaltijd was gedoe en ik liep altijd achter de feiten aan. Sinds ik veel minder koolhydraten eet, zijn mijn glucosecurves veel vlakker en ben ik minder met mijn diabetes bezig. Het toedienen van insuline is bij mij een routinehandeling. Dat kost me maar een paar seconden.”

Hybrid closed loop

Eerder dit jaar probeerde Leonie een hybrid closed loop- of HCL-systeem (waarin de insulinepomp communiceert met een continue glucosesensor). Het systeem geeft automatische correctiebolussen als de glucosewaarde te veel stijgt en stopt met het toedienen van insuline als de waarde te veel daalt.

Leonie: “Mijn diabetesteam bood me de mogelijkheid aan en ik stond wel open voor de voordelen van een HCL-systeem. Ik vond het wel wennen om naast de glucosesensor nog iets anders aan mijn lijf te hebben. Maar het lastigste vond ik de ingebouwde veiligheidsmarge van het systeem. Bij een HCL-systeem zijn de streefwaardes ingesteld tussen de 3,9 en 10 mmol/l. De gemiddelde streefwaarde kan niet lager zijn dan 5.6 mmol/l. Ik begrijp waarom ze dat doen, maar mijn lichaam is niet meer gewend aan glucosewaardes boven de 7,0 mmol/l.”

“Bij een HCL-systeem neemt het algoritme een deel van de glucosecontrole over. Om het algoritme de kans te geven te ‘leren’ hoe je lichaam reageert, krijg je het advies om de eerste weken op je handen te gaan zitten, met andere woorden je glucosewaardes niet te corrigeren. Ik heb dat gedaan en dat had tot gevolg dat ik vaak rond de 10 mmol/l zat. Dat had een enorme impact op hoe ik me voelde. Ik kreeg last van mijn gewrichten, mijn kaken deden pijn en het leek alsof ik continu met mijn hoofd in de wolken liep. Ik wilde het systeem een eerlijke kans geven, want ik zie dat het voor veel mensen een oplossing biedt. Toch heb ik besloten weer terug te gaan op de pentherapie. Daar voel ik me het beste bij.”

Starten als diabetescoach

Recent is Leonie naast haar werk als fotograaf gestart met een coachingpraktijk waarin ze mensen begeleidt die net als zij hun diabetes willen managen met de methode van Bernstein. Daarnaast is ze bezig met het schrijven van een boek waarin ze de Bernstein-methode op eenvoudige manier beschrijft en ingaat op alle andere aspecten die invloed hebben op diabetes. Leonie: “Ik wil het boek schrijven waaraan ik behoefte had vlak na mijn diagnose diabetes type 1.”